شما اخیراً مبتلا به بیماری با عنوان لوپوس اریتماتوسیستمیک (SLE) شده اید. احتمالاً مدتی زمان برده است تا به مرحله ی تشخیص رسیده باشید. اکنون همانطور که خودتان می دانید، ممکن است سبک شده باشید اما غرق در ناامیدی نیز باشید. احتمالاً پرسش های بسیاری در ارتباط با لوپوس در ذهن دارید. ممکن است مبتلا به نوع خفیف یا شدید لوپوس باشید، اما صرف نظر از شدت بیماری، شما نیازمند مراقبت های پزشکی دقیق می باشید. همچنین نیازمند تغییر در شیوه ی زندگی برای تحت کنترل در آوردن بیماری تا حد امکان، می باشید. در ابتدا، ممکن است برخی از مواردی که در ذیل به آن اشاره شده است را احساس کنید:
- خشم یا افسردگی ناشی از تغییر در وضعیت سلامت
- نگرانی در مورد آنچه که باید به خانواده، دوستان و یا همکارانتان بگویید
- احساس گناه به علت ابتلا به لوپوس و بار ناشی از آن بر روی خانواده تان
- ترس از دست دادن کار اگر نتوانید دیگر مانند گذشته به طور منظم کار کنید
احساسات ذکر شده عادی هستند و شما تنها کسی نیستید که آن ها را تجربه می کنید. باید برای خوگرفتن به بیماریتان به خود زمان دهید. این کار ممکن است آسان و یا سخت باشد. در مورد نگرانی ها و احساسات خود با پزشک، پرستار، دوستان و یا خانواده تان صحبت کنید. برخی اوقات صحبت با افراد مبتلا به لوپوس می تواند مفید باشد. اگر شما در وفق دادن خود با شرایط مشکل دارید، صحبت با مشاور را مورد توجه قرار دهید. بسیاری مسائل فیزیکی و هیجانی، چه در آغاز و چه در طول دوره ی بیماری، مبتلایان به لوپوس را تحت تاثیر قرار می دهد. مسائل متداول تر شامل موارد ذیل می باشد: خستگی مفرط: خستگی مفرط مشکلی مزمن می باشد که معمولا با خشکی و درد مفصل همراه است که می تواند بسیاری از جنبه های زندگی روزانه ی شما را تحت تاثیر قرار دهد.
تغییراتی در ظاهر: شما ممکن است تغییراتی در ظاهرتان مشاهده کنید. لوپوس اریتماتوی مزمن یا دیسکویید (نوعی از لوپوس) ممکن است باعث ایجاد زخم ها یا جای زخم در صورت، بازوها، شانه ها، گردن و یا پشت شود. داروهای لوپوس نیز برخی اوقات ظاهر شما را تحت تاثیر قرار می دهند. برای نمونه، کورتیکواستروئید ها (پردنیزولون) می توانند موجب افزایش وزن، رشد موهای زائد و یا ورم شوند. برخی داروها ممکن است سبب ریزش مو گردند. روبه رو شدن با این تغییرات از نظر احساسی می توانند چالش بر انگیز باشد.
تغییراتی در توانایی فیزیکی: بسیاری از افراد مبتلا به لوپوس احساس انزوا می کنند زیرا خستگی و نیازشان به استراحت آن ها را از انجام کارهای عادی و برنامه های اجتماعی دور نگه می دارد. شما ممکن است به دلیل حساسیت به نور خورشید نتوانید در فعالیت های بیرون از محیط خانه با خانواده و دوستان شرکت کنید و به همین دلیل احساس آزردگی کنید. زمان هایی پیش خواهد آمد که شما حس می کنید بهتر است در خانه بمانید تا این که برنامه های خود را به دلیل خستگی و ناخوشی کنسل کنید.
اثرات روانشناختی کورتیکواستروئیدها (پردنیزولون): این داروها برای درمان بسیاری از علایم لوپوس که از التهاب ناشی می شوند، مورد استفاده قرار می گیرند. استفاده از داروی ذکر شده می تواند باعث خشم، تغییرات رفتاری، کم حافظگی، افسردگی، تغییرات شخصیتی و دیگر مشکلات روانشناختی شود. تا زمانی که از این داروها مصرف می کنید باید در مورد عوارض ناشی از این داروها اطلاع داشته باشید. همچنین خانواده و دوستان هم باید متوجه عوارض داروها باشند تا بتوانند در صورت بروز هریک از عوارض شما را حمایت کنند.
افسردگی: احساس افسردگی در زمان هایی که شما در کشمکش با کنترل بیماری هستید و یا به دلیل مصرف دارو امکان بروز دارد. ارتباط موثر با پزشک و اعضا تیم مراقبت های پزشکی و دوستان و خانواده تان نقش مهمی در کمک به شما برای روبه رو شدن با این احساسات را دارد.
نگرانی در مورد آینده: به دلیل اینکه آینده و دوره بیماری شما ناشناخته است برنامه ریزی برای شغل، خانواده و زندگی مشکل است.
نگرانی های خانوادگی: بیماری شما علاوه بر خودتان خانواده را هم تحت تاثیر قرار خواهد داد و آن ها نیز در درک شرایط و سازگاری با آن، لحظات سختی خواهند داشت. آن ها ممکن است احساس گیجی، درماندگی و ترس داشته باشند. به دلیل محدودیت های فیزیکی شما، نقش های قدیمی و مسئولیت های قبلی در خانواده نیاز به تغییر دارد. مهم است که افراد با صداقت و بی ابهام با یکدیگر صحبت کنند. حائز اهمیت است که خانواده نیز در مورد بیماری اطلاعاتی داشته باشند تا شرایط فیزیکی و روانی شما و تغییرات ناشی از آن بر خانواده را، درک کنند.
از خودتان مراقبت کنید:
تاحد امکان در مورد لوپوس اطلاعات جمع آوری کنید
- درک کنید که شما احساسات گوناگونی را تجربه خواهید کرد به ویژه اگر در مراحل ابتدای تشخیص بیماری باشید و با این حقیقت رو به رو شده باشید که به لوپوس مبتلا هستید.
- نگرشی مثبت در پیش بگیرید.
- روی منابع و توانایی های شخصی خود مانند خانواده، دوستان، همکاران و روابط اجتماعی خود تمرکز کنید.
- نیازهای خود را معین کنید و سپس برای رسیدن به آن برنامه ریزی کنید
- از تعیین کردن هدف برای خود نترسید اما انعطاف پذیر باشید.
- با موقعیت های استرس زا مقابله کنید، زیرا استرس و خشم می تواند علائم بیماری شما را تشدید کند.
- صحبت کردن در مورد لوپوس و تاثیر آن بر زندگیتان را با گروه سلامت، خانواده و دوستان و همکاران تمرین کنید.
- به خاطر داشته باشید که خوب زندگی کردن با لوپوس امکان پذیر است. مهم است که کنترل بیماری را در دست بگیرید و اجازه ندهید که بیماری کنترل شما را به دست گیرد. ایجاد خلق و خوی مثبت و تلاش برای شاد بودن، تفاوت بزرگی را در کیفیت زندگی خودتان و خانواده و دوستان به وجود می آورد.